Die Schmetterlingskinder (debra-austria)

Die Problematik rund um die Schmetterlingskinder ist sehr weit umfassend. Ganz klar möchte ich hier voll und ganz für debra-austria eintreten da es um eine derzeit noch unheilbare Krankheit geht und da unser Gesundheitswesen diese Kinder ohne private Unterstützung in wahrstem Sinne des Wortes durch den Rost fallen lassen würde. Zwar wurde das EB-Haus mit staatlicher Unterstützung gebaut, doch die laufenden Kosten werden zur Gänze aus privater Hand finanziert. Umfassende Informationen finden Sie hier:

• www.schmetterlingskinder.at
• www.eb-haus.eu
• ORF Beitrag: www.debra-austria.org/media/thema.wmv
• Beitrittserklärung für
  "debra-austria, Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa"
  
• Beitrittserklärung für
  "debra-austria, Verein zur Förderung der Epidermolysis bullosa-Forschung"

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Was ist Epidermolysis bullosa (eb)?

verletzliche Haut, so verletzlich wie der Flügel eines Schmetterlings

Schmetterlingskinder leiden unter Epidermolysis bullosa (kurz: eb). eb ist eine genetisch bedingte Hauterkrankung, bei der die Haut bei geringer mechanischer Belastung Blasen bildet oder reißt. Ursache dafür ist die mangelhafte Verankerung von Hautschichten. Die Folge sind Blasen und Wunden am ganzen Körper, z.B. auch im Mund, an Schleimhäuten, in den Augen und im Verdauungstrakt.
Betroffene haben ein schweres, schmerzhaftes Leben, manchmal auch mit geringerer Lebenserwartung durch erhöhtes Krebsrisiko.

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